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Ministério anuncia ações para ajudar pessoas com doenças raras

O Ministério da Saúde anunciou ações para aprimorar o preparo dos profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para a identificação e encaminhamento adequado de pacientes com doenças raras. Para tanto, ministrará cursos de capacitação sobre o tema, além de incluir, a partir de hoje (31), em ConnectSUS, a lista de “todos os centros de cuidados de doenças raras”.

Com isso, a expectativa é facilitar a identificação de áreas de cuidado às famílias que possuem, entre seus entes queridos, portadores das chamadas doenças raras, que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até para 65 pessoas 100.000 pessoas cada “.

Segundo estimativas publicadas pela OMS, 80% dessas doenças são de origem genética.

“Somos todos raros”

“Raro é uma das nossas prioridades. “Basicamente, somos todos raros e precisamos de políticas públicas para ajudar as pessoas raras, pois não é tão raro ter pessoas com doenças raras”, disse o ministro da Saúde, Marcelo Keiroga, defendendo os esforços de pesquisa para estudar essas doenças.

O programa anunciado terça-feira vai “expandir as oportunidades de diagnóstico porque vamos treinar melhor profissionais de saúde de ponta para realizar diagnósticos precoces”, disse Queiroga.

Para facilitar a comunicação com o público sobre o assunto, Queiroga anunciou ainda a inclusão, na família Zé Gotinha, de novo integrante: Rarinha, que ficará responsável pela atenção aos diagnósticos e informações sobre doenças raras.

A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Keiroga, em cerimônia com a presença da primeira-dama Michel Bolsonaro.

cursos de treinamento

De acordo com a secretária do Trabalho e Educação para a Saúde, Mayra Pinheiro, em média, 75% das doenças raras ocorrem em crianças e jovens. “Hoje oferecemos 14 cursos de capacitação para todas as categorias da saúde. “A partir de hoje, colocamos também todos os centros de atendimento às doenças raras do país no Conecta SUS, para que toda família não perca pace procurando ajuda”.

As videoaulas estarão disponíveis no Ministério da Saúde por meio da plataforma UniverSUS BrasilO registro é gratuito. Com duração de 4 horas e 35 minutos, os cursos tiveram conteúdo elaborado em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética e Genética Médica (SBGM). Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Medicina de Família e Comunidade, Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul.

“As ações de Educomunicação em Doenças Raras são conjunto de iniciativas voltadas para a disseminação de informações sobre essas doenças e são necessárias, pois, para realizar o diagnóstico, muitos pacientes consultam até dez médicos de diferentes especialidades. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas geralmente desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam diferir de doença para doença e de pessoa para pessoa, mesmo que tenham a mesma condição ”, explica o Ministério da Saúde.

centros ativados

Além disso, de acordo com o ministério, a população pode aceder a centros adequados para o tratamento de doenças raras através do ConnectSUS. “Estão disponíveis módulos de referência de saúde na aplicação com localização geográfica, o que permite ao doente encontrar mais perto de casa o serviço de atendimento especializado em doenças raras”, detalha o processo, informando que existem pelo menos 20 instituições deste tipo em todo o país. Brasil.

Os pacientes com doenças raras também podem receber atendimento médico e acompanhamento, conforme o caso, na atenção primária, por meio de cuidados básicos de saúde ou cuidados especializados, em medical facility ou serviço de média e alta complexidade.

“Os hospitais universitários, federais e estaduais, que somam 50 em todo o Brasil, também possuem serviços voltados para casos de erros metabólicos inerentes. “Existem também associações de caridade e voluntárias, que contam com recursos do Estado e se dedicam principalmente aos casos de deficiência psychological e deformidades, que também podem oferecer atendimento a pacientes com doenças raras”, disse o ministério em nota.

A relação dos principais dados dos centros de atendimento especializados foi disponibilizada em Site do Ministério da Saúdeo

EBC

Escrito por Bonfim Notícias

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